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在“双国九条”优惠政策下,海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区犹如黑暗中的一缕光,给7岁的高危神经母细胞瘤患儿小凡带来了新的治疗选择。创新药GD2单抗能够引入国内,不仅是小凡的幸运,对医生来说也增加了一种治疗神经母细胞瘤的利器。
然而,这个政策目前还仅局限在海南博鳌乐城的园区内。从上海交通大医院到海南博鳌,这场跨越多公里的生命接力中,又有着怎样的故事与感动呢?医生、医院和政府以及患者家属,又是如何通力合作,一步步攻坚克难的呢?
本期为大家带来神经母细胞瘤系列纪录片之诊疗篇——聆听新的诊疗方案下患者和医生的内心感受。
跨越千里!一场牵动人心的“生命接力”
高危神经母细胞瘤一直是临床医生面临的治疗难点。经过常规治疗后,约有50%的患儿会复发,75%以上的复发患儿生存期不会超过5年。尤其是发生骨转移后,医生也往往束手无策。
而且,作为一种罕见病,药物研发往往进展缓慢。高危神经母细胞瘤患儿面临的现实非常严峻,很长一段时间都面临无药可用的情况。
作为近十年来神经母细胞瘤治疗领域的重要进展之一,GD2单抗是专门针对高危神经母细胞瘤的一种特效药物。但是,这种药还未在我国上市,一些不放弃的家庭只能带孩子辗转国外进行治疗。然而,年,一场特殊的疫情甚至阻断了这条最后的通道。
“让我们真正看到希望的是,医院给我们打电话,告诉我们这种药可以在国内使用了。”小凡的家人说。年11月,海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区在“双国九条”政策加持下,允许患者使用在国内未上市的新药,让小凡一家激动不已。
“只要有机会,我们一定要去。”虽然国内还没有过先例,也不知道具体会面临什么样的情况,但对于做父母的而言,永远只有一种选择,就是尽力抓住每一个机会,哪怕披荆斩棘,也要陪着孩子走下去。
这次小凡能够用上GD2单抗,也得到了很多人的